Hallo,
meine Tochter (13) hat seit 11 Tagen eine Dauermigräne mit sehr schwerer Aura. Sobald eine Mirgräne abklingen möchte, kommt ein neuer Anfall. Sie kann nicht reden (Wortschatz beträgt ca. 5 Wörter), versteht nur einfache Sätze, hat kein Kurzzeitgedächtnis mehr, hat Sehstörungen, Schmerzen, keinen Stuhlgang, benötigt eine dauernde Betreuung eines Elternteils. Sie befindet sich seit diesen 11 Tagen im Krankenhaus. Alle bisher durchgeführten Untersuchungen deuten auf Migräne hin. Es wird nun versucht, von dieser "Migräneautobahn", auf der sie sich lt. Auskunft des behandelnden Arztes befindet, endlich eine Ausfahrt zu erreichen.
Hat jemand Erfahrung mit einer solch schweren Form von Migräne?
(Ich selber leide auch unter Migräne mit Aura, die aber i.d.R. nach ein bis zwei Tagen wieder endet und nicht ganz so schlimm ist wie die von meiner Tochter.)

Bereits jetzt ein herzliches Dankeschön für Rückmeldungen.

Gruß
Jochen94

Hallo Ursula,

ein großes Dankeschön für Deine Antwort.

Unsere Tochter liegt seit 6 Tagen in der Haunerschen Klinik in München, Station Epilepsie und Anfallsleiden, die nicht nur in Bayern einen guten Ruf hat. Vorher war sie in zwei anderen Krankenhäusern.

Es wurden bereits viele Untersuchungen durchgeführt, welche eine andere Krankheit nahezu ausschließen. Es wurde u.a. eine MR gemacht, das Gehirnwasser wurde untersucht, veschiedene Blutuntersuchungen und einiges mehr. Vor allem auch die durchgeführten EEG (Kurzzeit und Langzeit) deuten sehr stark auf Migräne hin.
Schlaganfall, Stoffwechselkrankheit, Hirnhautentzündung u.ä. kann ausgeschlossen werden.
Auch die psychische Komponente wurde schon in Betracht gezogen. Hier konnten wir und die Ärzte aber keinen Ansatz finden. Ob sie ein Problem ohne unser Wissen mit sich herum schleppte, kann sie nicht beantworten, da ihr Wortschatz derzeit nur ca. 5 Wörter beträgt und das Kurzzeitgedächtnis nicht länger als ein paar Sekunden funktioniert.

Gegen die Schmerzen bekommt sie momentan nichts, da der Eindruck besteht, dass sie derzeit relativ schmerzfrei ist. Ein Problem bereitet aber, dass sie keinen Stuhlgang hat und heute bereits der 2. Einlauf gemacht werden mußte. Alle chemischen und natürlichen Mittel für einen besseren Stuhlgang versagten bisher.

Von einer Sauerstoffmaske war bisher nicht die Rede. Hier werden wir mal beim Arzt nachfragen.

Viele Grüße von Jochen

Hallo Ursula,

danke für Dein Mitgefühl.

Tumor und Borreliose sind ausgeschlossen. Dies wurde schon eingehend untersucht.

Derzeit wird alles versucht, dass sie wieder einen Stuhlgang hat. Die 2 Einläufe hatten bisher auch nicht den Erfolg gebracht, da sie sofort nach den Einläufen auf die Toilette läuft und sie nicht dazu gebracht werden kann, die Mittel einwirken zu lassen. Es wurde ihr auch schon ein relativ starkes Beruhigungsmittel gegeben, das jedoch bei ihr nicht wirkte.

Die Ärzte sagen, dass die Probleme mit der Sprache und dem Kurzzeitgedächtnis bekannte Auswirkungen einer Migräne sind und wieder verschwinden, wenn die Migräne wieder abgeklungen ist.
(Auch ich habe bei meinen Migräneanfällen sehr große Sprachprobleme. Ich weiß zwar, was ich sagen möchte, kann es aber nicht. Nach einigen Stunden ist es aber i.d.R. wieder vorbei.)

Gruß
Joachim

Hallo Ursula,

zuerst nochmals vielen Dank für Dein Mitgefühl.
Leider komme ich erst jetzt dazu, zu antworten, da ich letzte Woche meine Frau in München "ablöste" und gestern nach genau einer Woche wieder heim kam. Heute war ich wieder in der Arbeit. Da auch unser Sohn krank war, ist auch meine Frau nicht dazu gekommen, die Mails anzusehen und zu beantworten.

Die freudige Nachricht aber nun vorweg. Unsere Tochter durfte gestern mit mir nach Hause. Ab kommenden Dienstag ist dann eine REHA in Vogtareuth vorgesehen.

Die letzten 4 Tage machte sie gewaltige Fortschritte. Unsere Tochter kann inzwischen wieder normal gehen und essen, auch kurze einfache Sätze kann sie wieder reden, lesen und verstehen. Einfache Rechenaufgaben sind inzwischen ebenfalls wieder möglich. Jetzt heißt es Geduld haben und fleißig mit ihr üben. Außerdem klagt sie noch über leichte Kopfschmerzen. Wie lange sie in Vogtareuth bleiben muss, kann heute noch niemand sagen, dies hängt ganz allein von ihr bzw. von der Geschwindigkeit ab, wie schnell sie ihre früheren Fähigkeiten wieder zurück erlangt. Eine Prognose hierzu ist aber nicht möglich.

Momentan muss sie zur Vorbeugung Topiramat nehmen, über die weitere Prophylaxe wird entschieden, wenn das Gen-Gutachten vorliegt.

Leider habe ich in Zusammenhang mit der Erkrankung von Teresa heute einiges an Schreibtätigkeit (z.B. für Krankenkasse u.ä.) zu erledigen, deshalb möchte ich jetzt auch schließen.

Herzliche Grüße und auch Dir alles Gute !
Joachim

lieber jochen, ich habe deinen berichte hier verfolgt und war in gedanken bei euch. ich bin soofroh, dass es eurer tochter besser geht. die arme maus, nun auch noch in die reha, aber es muss ja sein. fährt sie alleine oder fährt einer von euch mit? migräne ist schon schlimm genug, aber wenn ein kind leiden muss ist es einfach grausam.
da sind sie aber mit topiramat hart rangegangen.( übrigens ist eine nebenwirkung- wortfindungsstörungen.)
ich wünsche deiner tochter alles liebe und natürlich euch alles gute

seid lieb gegrüßt von sonne

Entschuldigt, wenn ich nur sporadisch antworte. Aber momentan strömt von vielen Seiten Arbeit auf mich rein. Außerdem sind noch 2 andere Kinder da, die neben der Arbeit versorgt werden möchten.

Bei der Reha unserer Tochter ist meine Frau diese Woche dabei. Die Erfolge bzw. ein Abklingen der Wortfindungsstörungen und des Sprachverständnisses lassen momentan noch auf sich warten. Von Samstag auf Sonntag darf unsere Tochter nach Hause. Die Nebenwirkungen der Tabletten sind bereits ziemlich stark (Kribbeln in den Füßen, trockene bis aufgerissene Haut, Schwindel...) Die Ärzte möchten aber das Medikament derzeit noch nicht absetzen, da sie hoffen, dass diese Nebenwirkungen nur am Anfang auftreten und wieder abklingen. Ein paar Tage gedulden wir uns noch.

Kommende Woche wird meine Frau unsere Tochter nur noch bis Montag-Vormittag begleiten, anschl. wird sie vermutlich wieder nach Hause fahren. Am Wochenende darf die Tochter jeweils 1 Nacht zu Hause bleiben.
Nochmals Danke für Euer Mitgefühl

Gruß
Jochen

Lieber Jochen, du bist wirklich ein guter Vater.
Und ich wünsche Euch viel Kraft, dass ihr alles gut in den Griff bekommt.
Gerade was Kinder betrifft, bin ich ganz mitfühlend, und es treibt mir die Tränen in
die Augen, wenn ich dieses alles lese.

Euch Allen alles Gute.

hallo jochen, es ist bewundernswert wie ihr das so schafft in der familie. es ist sicher eine sehr starke belastung für die ganze familie. da muss man schon sehr zusammenhalten. ich wünsche euch allen ganz viel kraft und besonders für deine tochter die allerbesten wünsche und eine baldige besserung ihrer nebenwirkungen.
die arme maus muss so leiden. das tut mir in der seelle weh, aber ich kann nur in gedanken bei euch sein und ganz fest die daumen drücken.
euch allen ganz viel kraft

Ach Jochen , deine Kleine tut mir so leid. Ich habe selber 9 Monate lang Topiramat genommen und weiß, wie schrecklich man sich damit fühlt. Ich hoffe, sie verträgt es besser als ich damals. Ich wünsche euch alles Gute und denke an euch.

Hallo,
unsere Tochter war nun letzte Woche 4 Tage ohne einem Elternteil in der Reha. Es gab dabei keine besonderen Probleme. Da ihre linke Gehirnhälfte immer noch sehr langsam arbeitet, wurde eine neue MR gemacht. Das Ergebnis steht aber noch aus. Unsere Tochter wird inzwischen wieder selbstbewußter, der Wortschatz ist aber immer noch sehr klein. Auch das Reaktionsvermögen ist noch nicht so ausgeprägt wie es sein sollte. Mit viel Gestik, Zeigen u.ä. ist aber eine Unterhaltung schon einigermaßen möglich. Eine Nacht pro Woche darf sie zu Hause sein und dies genießt sie auch.

Zusätzliche Probleme macht uns nun unser jüngster Sohn (10). Von einem Tag auf den anderen schreibt er plötzlich Buchstaben und Ziffern seitenverkehrt. Selbst beim Zählen bis 10 macht er mehrere Fehler. Bereits gelernte Wörter im Englischen kann er plötzlich nicht mehr oder verwechselt sie mit einer anderen Bedeutung. Ein Lernen, egal welches Fach, und somit auch ein Schulbesuch ist derzeit unmöglich. Etliche bekannte Begriffe sind ihm plötzlich unbekannt. Dieser Zustand ist nun bereits seit über einer Woche vorhanden. Mehrere Arztbesuche brachten bisher noch kein eindeutiges Ergebnis, einige Termine stehen noch aus. Vermutlich hängen diese Ausfallerscheinungen mit der Erkrankung seiner Schwester zusammen. Genaues kann aber derzeit noch nicht gesagt werden. Dies wird aus derzeitige Sicht noch eine Weile dauern.

Fachleute bezeichnen dies auch als Schattenkind, obwohl wir versuchen, das Leben für unseren Sohn trotz der Erkrankung seiner Schwester so normal wie möglich zu gestalten. Ob es sich bei ihm auch um eine Migräne mit Aura handelt, wird derzeit eher verneint. Hat hier jemand Erfahrung damit ?
Hinzu kommen bei ihm Gelenkschmerzen, die ständig wandern. Diese Erkrankung hatte er aber bereits vor dem Migräneanfall seiner Schwester, auch hier stehen noch einige Behandlungstermine aus.

Die beiden Erkrankungen unserer Kinder und die tägliche Arbeit sind auch der Grund, warum ich aus zeitlichen Gründen nicht so häufig in Internet gehe. Ich selber "schlängle" mich zwischen den eigenen Migräneattacken so durch, komme aber nicht immer ungeschoren davon.

Viele Grüße und allen Leidensgenossen gute Besserung!
Jochen

hallo jochen, das tut mir so leid. ich habe da auch gar keinen rat für dich, aber der gedanke mit den schadstoffen ist vielleicht gar nicht so schlecht. zumindest ist es einen versuch wert. denn die symthomen deiner beiden sind doch sehr ähnlich.
ich drücke euch die daumen, dass es bald besser wird für beide kinder und wünsche euch alles gute

Hallo,
hiermit möchte ich wieder einmal kurz über den aktuellen Stand berichten.
Leider hat es wieder einige Zeit gedauert, da ich sowohl beruflich als auch privat einiges zu erledigen habe und einfach Prioritäten setzen muss.
Dass Schadstoffe die Krankheit auslösten, glaube ich kaum, da wir in letzter Zeit nichts Neues kauften und auch kein Schimmelbefall o.ä. erkennbar ist.

Unsere Tochter befindet sich immer noch auf Reha, die voraussichtlich bis Ende Januar 2011 dauern wird. Am Wochenende darf sie eine Nacht nach Hause. Dies bedeutet jedes Wochenende mind. 720 km fahren. Körperlich geht es ihr wieder relativ gut, sie hat aber immer noch große Probleme mit Wortfindung und Wortverständnis. Aus wesensmäßig ist sie noch verändert (nachdenklicher, langsamer, weniger Interessen u.ä.). Wieder in die Schule zu gehen, ist momentan noch absolut undenkbar. Es sind nun fast 2 Monate seit dem Migräneanfall vergangen.

Bei unserem Sohn haben sich die Ausfallerscheinungen etwas zurück gebildet. Er schreibt nicht mehr ganz so viele Buchstaben und Ziffern verkehrt, auch ansonsten ist es schon etwas besser geworden. Morgen haben wir einen Termin für eine neurophyseologische Osteopathie. Am Mittwoch erfahren wir dann das Ergebnis bisher durchhgeführter psychologischer Untersuchungen.

Wegen seiner stechenden Schmerzen, die ganz unregelmäßig und an unterschiedlichen Stellen auftreten, haben wir noch einige Arzttermine. Bisherige Behandlungen waren ohne Ergebnis.

Ich werde mich wieder mal melden !
Ein Dankeschön für Euer Mitgefühl und gute Besserung allen wünscht
Jochen