Guten Morgen,

da ich neu hier bin, möchte ich mich kurz vorstellen. Ich werde nächsten Monat 52 Jahre, habe Migräne seit meiner Kindheit. In den letzten Jahren ist die Migräne immer häufiger und stärker geworden. Es wurde zunächst eine medikamenteninduzierte Migräne vermutet, da ich häufig Triptane nehmen muss. Allerdings nach dem zweiten Entzug ist das jetzt wohl eher ausgeschlossen.

Ich habe den ersten Entzug letztes Jahr im Oktober gemacht und den nächsten in diesem Jahr. Ich habe in der Zeit 10 Wochen kein Triptan genommen. Da ich zunächst hochdosiertes Kortison bekommen hatte, ging es mir auch wirklich eine Zeit lang besser, so dass ich gut durch die Triptan-Pause kam. Aber dann ging es genau so wieder los, wie es auch davor war. Ständig Migräne und das tagelang. Ich komme auf 15 - 22 Migränetage im Monat.

Da ich auch noch an Fibromyalgie, Bandscheibenverschleiß und -vorfälle, Osteochondrosis etc. leide, habe ich täglich körperliche Schmerzen und nehme Oxycodon seit längerer Zeit.

Ich habe diverse Prophylaxen versucht: Betablocker, Flunarizin, Garbatin, Lyrica, Venlafaxin, Amitriptylin, Opipramol, Akupunktur und nun nehme ich ein weiteres Antidepressiva Cymbalta. Von den verschiedenen Prophylaxen habe ich ca. 25 kg. Gewicht zugenommen, was die Situation auch noch verschlimmerte. Auch habe ich an erheblichen Nebenwirkungen gelitten.

Das Cymbalta scheine ich gut zu vertragen, zumindest keine weitere Gewichtszunahme und keine erheblichen Denkdefizite. Ich habe unter Antidepressivas sogar Depressionen bekommen. Die Migräne ist aber nach wie vor häufig da, allerdings habe ich etwas weniger Muskelschmerzen und meine Stimmung ist auch etwas besser (sie war auch vorher nicht besonders schlecht, aber manchmal war ich schon ganz schön fertig). Ich leide unter Antriebsstörungen, die sind nach wie vor so. Ich verbringe die meiste Zeit im Bett und kann sehr viel schlafen.

Da die Lendenwirbelsäule arg angegriffen ist und ich außerdem Ischialgie habe dadurch, kann ich nur schwer sitzen. Ich gehe vier mal am Tag mit dem Hund spazieren, ansonsten mache ich nicht viel. Ich gehe nur wenn nötig aus dem Haus. Zum Beispiel, wenn ich zum Arzt muss oder einkaufen.

Aufgrund dieser Situation habe ich die EM-Rente beantragt. Ich habe in den letzten Jahren nur noch Teilzeit gearbeitet, weil mehr nicht mehr ging. Nebenher war ich allerdings selbständig. Ich war früher immer sehr fleißig, habe auch an Wochenenden und an Feiertagen gearbeitet und mich sehr eingebracht. Bis nichts mehr ging. Zum Schluss hatte ich noch einen Minijob. Aufgrund der häufigen Migräne und meiner Konzentrationsdefiziten konnte ich diesen Job auch nur noch mit Mühen gerecht werden.

Seit Februar bin ich ganz arbeitslos, Ende April habe ich die Rente beantragt.

Nun ist aus der kurzen Vorstellung doch noch ein längerer Beitrag geworden. Ich bin gespannt auf den Austausch hier.

Lieben Gruß
Sonne

hallo sonne, zuerst einmal herzlich willkommen hier im forum
da geht es dir ja wie den meisten von uns. auch ich habe diese ganzen prophylaxen hinter mir, habe durch sie 38kg an gewicht zugelegt, und bin jetzt dabei meine topamax prophylaxe abzusetzen, weil meine leukozyten dadurch total im keller sind.
ich kann sehr gut verstehen ,dass du durch die vielen migränetag völlig fertig bist. diese blöde migräne schlaucht doch auch körperlich sehr.
bist du ärztlich wenigstens in guten händen?
ich denke, dass du dich hier wohlfühlen kannst und einen regen austausch finden kannst. fühl dich wohl hier. und wenn du fragen hast, werden wir gerne versuchen dir zu helfen.

alles liebe sonne

Hallo,

vielen Dank für das Willkommen und Eure Antworten auf meine Vorstellung.

Ich habe vor nicht allzu langer Zeit einen netten - selbst betroffenen - Neurologen gefunden.

Topiramat habe ich auch genommen, aber davon habe ich Depressionen bekommen und wurde bei Kleinigkeiten total aggressiv.

Ich war mittlerweile schon bei 2 Gutachtern, das letzte Mal am Ende Juli, daher ist es normal, dass ich jetzt noch keinen Bescheid bezüglich der Rente bekommen habe.

Magnesium habe ich hoch dosiert sehr lange genommen, im Moment habe ich eine Pause eingelegt, weil ich es nicht mehr sehen konnte. Ich nehme Magnesium pur, füge das dem Trinkwasser zu, aber es ist ziemlich sauer. Ich habe dadurch aber keine Änderung empfunden, ob genommen oder nicht.

Da ich erst vor kurzem hierher gezogen bin, habe ich hier - außer vom Neurologen - wenig Unterstützung, was die EM-Rente angeht. Mein neuer Hausarzt meinte nur dazu, dass das schwierig wäre bei meinen Krankheiten (das es überhaupt nicht einfach ist, war für mich nichts neues) und vom Schmerzarzt hatte ich auch keine Unterstützung, der hat sogar Angst, mich krank zu schreiben, auch wenn ich ständig im Migräne Status stecke. Zu dem gehe ich auch nicht mehr. Also ziehe ich das zunächst mal allein durch. Wenn Widerspruch notwenig sein sollte, hat mir der Neurologe seine Unterstützung zugesagt, ohne, dass ich ihn darum gebeten habe. Ich habe Anfang September einen Termin bei ihm und hoffe, dass ich bis dahin schon mehr weiß.

Zur Rente hatte mir meine Psychotherapeutin geraten und wir haben einige Stunden darauf hingearbeitet, bis ich überhaupt so weit war, das einzusehen, dass das das Beste für mich wäre. Auch ein auf Migräne spezialisierter Professor hatte mir dazu geraten. Leider sind die beide nun zu weit entfernt, um mich da weiter unterstützen zu lassen, aber beide hatten mir Gutachten erstellt.

Liebe Grüße
Sonne13

In Eurem Cafe werde ich mich gern noch umsehen.

PS: Ich wohne mit meinem Hund allein, aber mein Freund wohnt nicht weit von mir entfernt.

hallo sonne13,
hast du in deiner nähe vielleicht eine kopfschmerzambulanz. dort findet man ja auch die migränespezialisten. ich weiß ja nicht aus welcher gegend du kommst. ich habe auch lange nach dem richtigen arzt gesucht bis ich ihn dann im UKE gefunden habe.
ich kann dir gerne in deiner nähe ambulanzen raussuchen .

Hallo Sonne53,

ich habe ja den netten Neurologen, wie weiter oben geschrieben. Ich brauche einen verständnisvollen Hausarzt, ich denke mal, dass eine Kopfschmerzambulanz nicht das vorrangigste wäre, da ich ja den Neurologen habe oder was macht die Kopfschmerzambulanz anders?

Liebe Grüße
Sonne13

naja, nicht jeder neurologe, auch wenn er noch so nett ist, kennt sich ja wirklich mit der migräne aus. in den kopfschmerzambulanzen sind wirklich experten.

Hallo liebe Sonne 13!


Auch von mir ein herzliches Willkommen hier!

An Prophylaxe bist du ja auch schon mit fast allem durch. Wie fast jeder hier im Forum. Aber wir geben nicht auf!

Wünsche dir denn mal bei deinem Rentenantrag viel Erfolg.

LG
Babs

Hallo Sonne53,

wie ich weiter oben geschrieben habe, ist der Neurologe selbst betroffen, Experte und kompetent! Mit dem bin ich wirklich happy und froh, ihn gefunden zu haben, zumal er mich auch unterstützt!

Lieben Gruß
Sonne13

Hallo Babs,

vielen Dank für Dein Willkommen. Ja, an Prophylaxe (auch nicht medizinische) habe ich genügend Erfahrung. Das einzige was fehlt ist Botox, was ich wahrscheinlich im Herbst teste.

Aber so schnell geben wir nicht auf, richtig!

Lieben Gruß
Sonne13

ja botox wird bei mir wohl auch das nächste sein, weil ich alles andere schon durch habe und mein topamax jetzt absetzen muss.

auf Topamax war ich nicht mehr der Mensch, der ich sonst eigentlich bin. Das war ganz schlimm....

Ich wünsche Dir auf jeden Fall auch Glück und Erfolg bei Deiner Behandlung.

Lieben Gruß
Sonne13

Darf ich mal fragen wie hoch du Topamax dosiert hattest?

Hallo Babs,

ich habe das langsam von 25 mg angefangen auf 100 mg hoch dosiert. Leider hat es mir bei der Migräne auch nicht viel geholfen. Ich wurde total aggressiv und depressiv davon, konnte mich nicht konzentrieren, habe viele Fehler bei der Arbeit gemacht (da hatte ich noch eine Stelle) und war total vergesslich. Außerdem habe ich noch an Gewicht zugenommen, obwohl ja die Hoffnung darauf lag, dass ich davon abnehme. Man sagt ja, dass der Appetit verringert ist, das kann auch sein, aber ich nehme nicht gleich ab, wenn ich wenig esse... da ich eh meistens wenig esse.

Lieben Gruß
Sonne 13

Hallo Ursula,

ja, danke für Deine Nachfrage. Ich habe gestern den Bescheid bekommen, dass mir die Rente wegen voller Erwerbsminderung gewährt wird, zunächst mal bis 31.07.14 befristet. Ich bin sehr erleichtert. Nun noch ein paar Amtswege und Papierkram mit dem Sozialamt und dann habe ich erstmal eine Weile meine Ruhe.

Es ging sehr schnell. 3 Monate hat das Ganze nur gedauert.

Liebe Grüße
Sonne13

PS: Ich hatte mich weiter oben vertan, den Antrag hatte ich erst Ende Mai gestellt und daher 3 Monate Dauer bis zum Bescheid.

das ist ja toll. bei den meisten dauert es ja viel länger. dann hast du ja jetzt eine sorge weniger. das freut mich sehr für dich.

Vielen Dank! Ja, das ist schonmal gut. Mich hat das schlechte Verhältnis mit meinem SB beim JC sehr mitgenommen und ich bin einfach froh, dass der mich nicht mehr ärgern kann.

Liebe Grüße
Sonne13

ja es ist wohl gut, wenn man mit dem JC nichts mehr zu tun hat. ich kenne das zum glück nur von bekannten, echt schlimm.
aber das ist für dich ja nun vorbei.

Am meisten froh bin ich natürlich darüber, dass ich mich auskurieren kann, im Bett bleiben kann und nichts von mir gefordert wird, wenn es mir nicht gut geht. Und dass ich nicht mehr ständig über meine Grenzen gehen muss und nur um arbeiten zu können zuviele Schmerztabletten nehmen. Ich bin froh, dass das vorbei ist und sich dadurch schon mein Körper besser anfühlt.

Liebe Grüße
Sonne13

Vielen Dank, liebe Ursula,
das wünsche ich Dir auch.
Lieben Gruß
Sonne13